Mayara Santos e Leonardo - Associação de pais, amigos e autistas

Mayara Santos, tem 34 anos, esposa de autista, Mãe de duas Filhas, sendo

que uma delas também está dentro do transtorno do espectro autista.

Um pouco de minha história.

Em 2020 Minha filha mais nova, que estava com 4 anos de idade, foi diagnosticada com

TEA (Transtorno do Espectro Autista). Eu como mãe e já trabalhado na área da educação,desconfiava desde 1 ano e nove meses que algo de “estranho” estava acontecendo e já

desconfiava que minha filha poderia ser autista, tendo em vista que já havia trabalhado

com uma criança um aluno autista, foi então que comecei a buscar o que poderia estar

ocorrendo, foram mais de dois anos levando a Neuropediatra e a mesma dizia que minha

filha não tinha nada, que toda criança tinha seu tempo, que era coisa de minha cabeça e

dizia para que parasse de procurar coisas no google, continuei insistindo fazendo exames

para descartar outros possíveis “problemas”, porém já comecei com intervenções

particulares mesmo, pois sabia que caso eu não estivesse certa, mal não iria fazer.

Resolvi então procurar um outro neuropediatra, para ouvir uma segunda opinião, já

estando em mãos com algumas testagens e exames que havia feito por conta, foi quando

veio o diagnóstico, no começo meu marido foi um pouco resistente não acreditava no

diagnóstico, e começou a procurar por um médico que fosse PHD com experiencia mais

voltada ao autismo para ouvir uma terceira opinião e sanar a dúvida.

Fomos encontrar o médico na cidade de Londrina-PR, e quando chegamos ao consultório

e começou o atendimento já veio o laudo, “Sua filha é autista moderada” aquilo foi um

choque pois eu já sabia que era autista porém acreditava que em um nível de menor

suporte (grau leve), foi pedido então pelo médico que começassem as terapias, e para

nossa surpresa o plano de saúde não queria liberar o tanto de terapias que o médico havia

pedido, já estava passando por tratamento mas não bastava precisava de uma carga horária

maior, percebi então que haviam outras mães com o mesmo problema, foi quando chamei

essas mãe e propus colocar os planos de saúde na justiça para podermos ter o tratamento

adequado a nossos filhos, entramos na justiça em 17 mães e começaram a sair as liminares

favoráveis a nós.

A partir daí, as mães começaram a pedir que montássemos uma Associação, e analisando

o que passamos com o plano de saúde pensamos nas famílias dos SUS, então decidimos

aceitar os desafios.

Comecei a estudar e ler muito sobre o assunto, fazer lives com médicos, com autistas

adultos etc. Já sabendo que um dos fatores relacionados ao autismo é genético, comecei

a prestar atenção em certos comportamentos de meu marido ele já com 42 anos de idade,

conversamos muito e ele resolveu procurar por ajuda também e logo veio o diagnóstico

também de autismo, porém com outras comorbidades.

Hoje sou formada em Serviço Social, Pós-graduada em Autismo e Pós-graduanda em

Neuropsicologia Clínica, Saúde Mental, Psicopatologia e atenção Psicossocial e ABA

Análise do comportamento Aplicada.